Dia Mundial da Saúde Mental: a dor invisível dos adultos autistas nível 1 de suporte

Hoje, 10 de outubro, é o Dia Mundial da Saúde Mental. O tema escolhido pela Organização Mundial da Saúde para 2026 é, em tradução livre, "experiências vividas ouvidas: vozes reais, mudança real".

Escolhi usar este dia para falar de um grupo cuja voz quase nunca é ouvida: os adultos autistas com nível 1 de suporte. Pessoas que estudaram, trabalham, pagam as contas, criam filhos, e que por isso mesmo escutam a vida inteira que "não têm nada".

Escrevo como neuropsicóloga que avalia adultos e como mulher autista. E começo pelo dado que mais me pesa: em um estudo com adultos recém-diagnosticados, dois em cada três disseram já ter pensado em tirar a própria vida.

Quando alguém diz "mas você nem parece autista", acredita que está elogiando. Para quem ouve, a frase costuma significar outra coisa: o esforço que eu faço para estar aqui continua invisível.

O que é autismo, e o que não é

O transtorno do espectro autista (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento. A pessoa nasce autista e é autista a vida inteira. O diagnóstico considera dois conjuntos de características, presentes desde o início do desenvolvimento:

• Diferenças persistentes na comunicação e na interação social.
• Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, o que inclui as diferenças sensoriais.

Autismo não é doença, não é falta de educação, não é frieza e não é resultado da forma como a pessoa foi criada. Também não tem "cara". É um espectro, e dentro dele cabem pessoas com necessidades muito diferentes.

No Brasil, a Lei nº 12.764, de 2012, estabelece que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. Isso vale para todos os níveis de suporte.

Nível 1 de suporte não quer dizer autismo "leve"

O DSM-5-TR descreve três níveis de suporte. O nível 1 é o de quem "exige apoio". A palavra importante é essa: apoio. O nível descreve quanta ajuda a pessoa precisa no dia a dia, e não o tamanho do sofrimento dela.

O manual também permite registrar se o autismo vem com ou sem comprometimento intelectual e com ou sem comprometimento da linguagem. Muitos adultos diagnosticados tardiamente são autistas sem nenhum dos dois: falam bem, têm boa inteligência e, por isso, passaram décadas sem que ninguém desconfiasse.

Chamar isso de "leve" é olhar de fora. De fora, a pessoa funciona. Por dentro, ela pode estar gastando toda a energia que tem para parecer que funciona. Expliquei melhor essa diferença em autismo nível 1 de suporte em adultos.

Como é uma mulher adulta autista sem prejuízo intelectual e de linguagem

O retrato abaixo não é de uma pessoa específica. É uma composição do que a pesquisa descreve e do que aparece, com variações, em muitas histórias.

• Ela conversa, olha nos olhos, sorri na hora certa. Aprendeu observando, como quem estuda um idioma.
• Ensaia conversas antes e repassa cada frase depois, procurando o que pode ter dito de errado.
• Foi boa aluna, ou foi a "esquisita" da turma, ou as duas coisas.
• Chega em casa depois de um dia comum e não consegue falar. Precisa de silêncio, de escuro, de ficar sozinha.
• Sons, luzes, cheiros, etiquetas e texturas a incomodam em um grau que os outros não entendem.
• Tem interesses profundos, estudados em detalhe, e mudanças de última hora a desorganizam por inteiro.
• Já recebeu outros diagnósticos antes: ansiedade, depressão, às vezes transtorno de personalidade.
• Carrega desde criança a sensação de estar atuando e de não pertencer a lugar nenhum.

A ciência tem nome para isso. Em 2015, os pesquisadores Lai e Baron-Cohen chamaram esses adultos de "geração perdida": pessoas que ficaram fora do diagnóstico. Uma metanálise de 2017 mostrou que a proporção real entre meninos e meninas autistas está mais próxima de 3 para 1 do que de 4 para 1, e que meninas que preenchem os critérios correm risco desproporcional de não receber o diagnóstico.

Em entrevistas com mulheres diagnosticadas no fim da adolescência ou na vida adulta (Bargiela, Steward e Mandy, 2016), elas descreveram o esforço de "fingir ser normal" e contaram como o fato de serem mulheres levou vários profissionais a não perceberem o autismo. Escrevi mais sobre isso em autismo feminino e a máscara da camuflagem e em por que o autismo tardio confunde tanto.

As frases que machucam

A invalidação raramente vem em forma de agressão. Ela vem em frases ditas com boa intenção, por familiares, colegas e também por profissionais de saúde:

• "Você não parece autista."
• "Todo mundo é um pouco autista."
• "Mas você trabalha, é casada, tem filhos."
• "Agora virou moda ter diagnóstico."
• "Isso é frescura, é só se esforçar."
• "Você olha nos olhos, então não pode ser."
• "Seu autismo é levinho."

Cada uma dessas frases diz a mesma coisa: o que você sente não é real. E quem ouve isso por anos aprende a esconder ainda mais, a pedir menos ajuda e a duvidar da própria percepção.

O que os estudos mostram

Reuni abaixo os dados de pesquisas publicadas em revistas científicas. As referências completas estão no fim do artigo.

• Depressão e ansiedade. Uma metanálise de 35 estudos com adultos autistas (Hollocks e colegas, 2019) estimou que 37% têm um transtorno depressivo ao longo da vida e 42% têm algum transtorno de ansiedade.
• Pensamentos suicidas. Em uma clínica especializada da Inglaterra, 374 adultos receberam o diagnóstico de síndrome de Asperger entre 2004 e 2013 (Cassidy e colegas, 2014). Entre os que responderam, 66% relataram já ter tido pensamentos suicidas e 35% relataram planos ou tentativas. A chance de relatar esses pensamentos foi mais de nove vezes maior do que na população geral do país.
• Um país inteiro. Um estudo com os registros de saúde de 6,5 milhões de pessoas na Dinamarca (Kõlves e colegas, 2021) encontrou, entre pessoas autistas, taxas mais de três vezes maiores de tentativa de suicídio e de morte por suicídio.
• Mulheres. No mesmo estudo, entre as pessoas autistas, a taxa de tentativa foi mais de quatro vezes maior nas mulheres do que nos homens.
• Outros quadros associados. Ainda na Dinamarca, mais de 90% das pessoas autistas que tentaram suicídio tinham pelo menos mais uma condição de saúde mental. Depressão e ansiedade tratadas fazem diferença.

A síndrome de Asperger, citada no estudo inglês, deixou de ser um diagnóstico separado e hoje faz parte do transtorno do espectro autista. Muitas das pessoas que recebiam esse nome seriam descritas hoje como autistas com nível 1 de suporte, sem comprometimento intelectual e de linguagem.

Números são de grupos, e não de indivíduos. Ser autista não determina o futuro de ninguém. O que esses dados mostram é que existe um sofrimento grande, frequente e evitável, e que ele precisa ser levado a sério.

Por que isso acontece

O autismo, por si só, não explica esses números. As pesquisas apontam para o que acontece em volta da pessoa autista.

Camuflar tem um custo

Camuflar é esconder ou compensar os traços autistas para se encaixar. Em um estudo de 2017, adultos autistas descreveram a camuflagem como exaustiva e como uma ameaça à percepção de quem eles são (Hull e colegas). Em outro, de 2018, com 164 adultos autistas, a camuflagem foi um dos fatores associados ao risco de suicídio (Cassidy e colegas).

Necessidades de apoio que ninguém atende

No mesmo estudo de 2018, a quantidade de necessidades de apoio não atendidas também se associou ao risco. É o retrato do nível 1: como a pessoa "dá conta", ninguém oferece ajuda, e ela não se sente no direito de pedir.

Burnout autista

Adultos autistas descrevem um estado de exaustão crônica, perda de habilidades e menor tolerância a estímulos, depois de longos períodos de sobrecarga sem alívio (Raymaker e colegas, 2020). Os participantes desse estudo relacionaram o burnout a prejuízos na saúde, na autonomia e na qualidade de vida, e também a comportamento suicida.

Falta de aceitação

Em uma pesquisa com 111 adultos autistas (Cage, Di Monaco e Newell, 2018), sentir-se menos aceito pelos outros, e aceitar-se menos, esteve associado a mais sintomas de depressão. A invalidação tem efeito mensurável sobre a saúde mental.

Diagnóstico tardio e diagnósticos errados

Sem o nome certo, a pessoa passa anos em tratamentos que não alcançam a origem do sofrimento e acumula a conclusão de que o problema é ela. O artigo de 2015 sobre a "geração perdida" recomenda investigar possíveis diagnósticos equivocados, principalmente em mulheres.

O que protege

Os mesmos estudos que mostram o risco apontam caminhos:

• Ser acreditada. Aceitação e apoio social aparecem, nos relatos de adultos autistas, ligados à recuperação do burnout.
• Poder descansar. Pausas e redução de exigências também aparecem nesses relatos.
• Poder ser autista. Agir do próprio jeito, sem mascarar o tempo todo.
• Tratar o que tem tratamento. Depressão e ansiedade são tratáveis, e a maioria das pessoas autistas em risco tinha um desses quadros associados.
• Ter o diagnóstico correto. Ele não resolve tudo, mas muda a pergunta de "o que há de errado comigo?" para "do que eu preciso?".

Receber o diagnóstico na vida adulta costuma trazer alívio e também luto. Falei sobre esse processo em luto e diagnóstico tardio de autismo e TDAH.

O que cada um de nós pode fazer

Se você é familiar, amiga ou amigo

• Acredite quando a pessoa disser que está cansada, mesmo que "não tenha feito nada".
• Troque "você não parece autista" por "me conta como é para você".
• Respeite o silêncio, o tempo sozinha e as recusas. Não são rejeição.
• Combine as coisas com antecedência e avise quando algo mudar.
• Se ela falar em morrer, não minimize nem mude de assunto. Ouça e ajude a procurar atendimento.

Se você é profissional de saúde

• Boa fala, contato visual e vida profissional ativa não excluem autismo.
• Diante de depressão ou ansiedade que não melhoram, ou de vários diagnósticos acumulados, considere investigar o espectro.
• Pergunte diretamente sobre pensamentos suicidas. Perguntar não coloca a ideia na cabeça de ninguém, e é assim que o risco é identificado.
• Pergunte de forma literal e concreta, e dê tempo para a resposta.

Se você é gestor, professor ou colega

• Dê instruções claras e por escrito.
• Ofereça a possibilidade de um ambiente com menos ruído e menos luz.
• Não trate como falta de interesse a ausência em confraternizações.
• Pergunte de que adaptação a pessoa precisa, em vez de supor.

Se você é autista e está cansada de se explicar

O seu cansaço é real. Ele tem nome, tem explicação e já foi descrito por pessoas que vivem o mesmo que você. Você não inventou, não exagerou e não é fraca por sentir.

Se os pensamentos de morte aparecerem, eles não são um defeito seu nem um segredo para carregar sozinha. São um sinal de que a carga está maior do que qualquer pessoa aguentaria, e de que é hora de dividir esse peso com alguém.

Onde a avaliação neuropsicológica entra

A avaliação neuropsicológica investiga, com entrevistas, história de vida e instrumentos padronizados, se as características de uma pessoa são compatíveis com o autismo, e descreve como ela funciona: o que está preservado, o que é difícil e de que apoio ela precisa. Ela pode confirmar a hipótese ou apontar para outro caminho.

Ela não é um atendimento de urgência e não substitui o tratamento. Em momentos de crise, o primeiro passo é o cuidado imediato, pelos canais acima. A avaliação vem depois, com a pessoa segura. Explico o processo em avaliação de autismo em adultos.

Um pedido para este 10 de outubro

O tema deste ano fala em ouvir experiências vividas. Então o meu pedido é simples: da próxima vez que uma pessoa adulta contar que é autista, não avalie se ela parece. Pergunte como é. E acredite na resposta.

Saúde mental também se constrói assim, com alguém do outro lado disposto a escutar.

SOBRE QUEM ESCREVEAline Vicente

Psicóloga e neuropsicóloga, CRP 12/20020. Especialista em Neuropsicologia pelo CFP, sócia fundadora da Clínica PsicoVivendo e criadora do RastreioNeuro.